闵行区古美路街道“美善空间”慈善综合关爱中心启用
公开数据显示，目前我国孤独症患者或已超过1000万人，其中0至14岁儿童200万人左右，他们也被称为“星星的孩子”。以往，社会更多关注未成年孤独症患者，但对很多孤独症群体家庭来说，大龄孤独症患者的未来，往往成为家长心中的隐忧，他们担心自己老去之后孩子怎么办？
今天是“世界自闭症关注日”，闵行区古美路街道“美善空间”慈善综合关爱中心建成启用，位于二楼的孤独症援助关爱中心，将为孤独症群体提供康复、关爱和培训，同时为孤独症群体家庭提供心理咨询，预计每月服务对象约150人次，将侧重于对大龄孤独症患者的援助和帮扶。
推进全覆盖“1+N”模式
古美路街道孤独症援助关爱中心是闵行区建设孤独症“1+5”区镇援助中心的重要组成部分，通过1个区级中心和5个街镇级分中心，更好地推进针对孤独症患者的“终生闭环”援助。
闵行区社会救助事务中心主任顾奕栋告诉记者，从2019年开始建设的区级孤独症援助研究中心，总建筑面积约750平方米，按照大龄孤独症群体的特征及需求，为孤独症群体量身设置不同的功能性康复、培训和研究区域。中心建成后，将主要开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等工作，并根据辖区内孤独症群体的现状和研究成果，有针对性地指导各街镇分中心开展帮扶援助工作。目前，区级中心正在进行内部装修，预计今年三季度可启用。
在推进区级中心建设的基础上，今年，闵行区还将推进5个街镇级分中心建设，目前已建成3个，除了刚建成的古美路街道孤独症援助关爱中心，莘庄镇分中心主要开展孤独症儿童的音乐、绘画、芽苗菜制作等活动，在活动中培养孩子各项技能，每月服务对象约100人次。梅陇镇分中心则主要为孤独症家庭开展教育培训，让家长掌握训练孤独症孩子生活技能的方法，探索性地提供家长“喘息”服务，每月服务对象约150人次。
目前，“孤独症1+5区镇援助中心”已被列入今年闵行区政府实事项目，将对接华漕、颛桥、浦锦街道等积极性较高的街镇设立分中心，确保项目顺利完成。顾奕栋说，以往孤独症群体面临着康复安置机构不足等问题，特别是大龄孤独症群体援助和融入社会机制缺失。“纳入政府实事项目后，帮扶项目和活动更多了，也有了更多资金保障，相关工作将列入考核，推进和执行的力度会更高。”
未来，还将充分结合“阳光之家”现有平台，加快推进形成1个区级中心、14个街镇分中心全覆盖的“1+N”模式。同时，鼓励各街镇充分结合实际情况，打造区域特色，并鼓励引入第三方专业社会力量参与。
缓解家长对未来的焦虑
在闵行区，现有孤独症患者472名，随班就读的119名，在特殊教育学校就读的82名，参加各类康复培训的约200名。从属地分布来看，莘庄、梅陇、七宝、颛桥、古美的孤独症患者较多，均在50名以上。
在日常生活中，孤独症患者主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板重复等病理症状，且四分之三患者伴有明显的智能障碍和精神发育迟滞。顾奕栋说，目前，大部分孤独症患者可以随班就读，可在相对有支撑和援助环境内生活学习到16岁，初中毕业后，部分能力相对较好的孤独症孩子可进入特殊教育学校接受技能培训，也就是说可在学校待到20岁左右。“超过20岁离开特殊教育学校后，能有限融入社会的孤独症孩子只是极少部分，大部分只能回归家庭。”
在前期调研中发现，很多孤独症孩子回归家庭后，家长不得不放弃工作，失业、家庭破裂、隔代照料的情况非常普遍。援助中心的建设，让很多有大龄孤独症患者的家庭看到了希望。区级中心将开展孤独症专业康复课程，采用目前国际上公认的针对孤独症最有效的干预方法“应用行为分析（ABA）学科发展出的教学方法”，根据大龄孤独症患者的年龄和特点，量身定制康复课程，帮助其更好地适应团体环境、融入社会。此外，援助中心还将开展支持性就业体验课程，1对1指导，包括生活、缝纫、园艺、陶艺、糕点师等职业体验，帮助大龄孤独症患者学以致用并遵守社会基本规则，为自身生存能力打基础。#p#分页标题#e#
区级中心还将探索人工智能技术参与评估干预。“很多家长会想，自己老了以后孩子怎么办？他们能不能独立生活？我们所做的工作，就是要缓解家长对未来的焦虑。”顾奕栋说。（顾杰）
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